Des femmes racontent comment elles ont retrouvé leur féminité après un cancer du sein : « Mon combat a été d’essayer de ne pas subir »

Elles ont subi une ablation du sein à la suite d’un cancer. Une « agression », un « vol », une « mutilation ». Elles se sont battues pour se réapproprier leur corps de femme et ont accepté de témoigner pour raconter, avec leurs mots, un combat au final très solitaire. 

Chaque année, près de 50 000 cancers du sein sont diagnostiqués en France. Alors que la journée mondiale de lutte contre le cancer, vendredi 4 février, est consacrée notamment à la prévention, franceinfo a recueilli le témoignage en octobre 2021 de quatre femmes qui ont dû faire face à la maladie et subir une mastectomie. Se faire retirer un sein est loin d’être anodin pour une femme. D’un coup, elle devient quelqu’un qui fait peur et qui n’est plus un objet de désir. Et que dire des ravages intérieurs. La terreur face au diagnostic, un cancer, qui met brutalement face à sa propre mortalité. La terreur face aux examens médicaux qui s’enchaînent sans qu’on ait de prise. Mammographie, échographie, ponction, IRM, scintigraphie…. Un tourbillon de jargon médical, une litanie sans fin. Puis vient la sanction : il faut enlever le sein.  

La phrase paraît simple, la réalité l’est beaucoup moins. Pour certaines, les médecins estiment que la chirurgie suffira et elles se voient proposer l’ablation et la reconstruction du sein lors d’une même opération. Elles doivent décider alors si elles optent pour une prothèse ou une autogreffe de muscle (grand dorsal dans le dos ou grand droit dans l’abdomen). Un choix complexe qu’elles doivent faire alors qu’elles sont encore sous le choc du diagnostic et sont incapables d’en mesurer les conséquences tant physiques que psychologiques. Pour les autres, la chimiothérapie et la radiothérapie précéderont ou feront suite à l’amputation. Et il faudra attendre un an au moins que les tissus se régénèrent avant de reconstruire un sein.

Tout cela, Lætitia, Patricia, Marie et Gaëlle l’ont vécu. Comme elles, 5 000 à 7 000 femmes choisissent la reconstruction sur les quelque 20 000 femmes qui subissent chaque année une mastectomie. Elles ont également décidé de recouvrir les cicatrices par tatouage pour tirer un trait sur le cancer et se trouver de nouveau « sexy ».

Lætitia, 48 ans, enseignante, a découvert qu’elle était atteinte d’un cancer en 2017. 

J’ai été diagnostiquée en mars 2017, lors d’une mammographie de contrôle. On m’a gardée pour faire une ponction immédiate. Trois semaines plus tard, ma gynécologue m’annonce que c’est une tumeur cancéreuse pas grave, qu’on allait l’enlever, un peu de radiothérapie et on n’en parlerait plus. Quelques jours plus tard, je passe une IRM mammaire et au lieu d’une tumeur, ils en trouvent deux. Au final, on m’annonce à l’hôpital l’ablation du sein. Ça a été un choc. Ma fille à l’époque avait 10 ans. Je vis seule avec elle. Je me rappelle que j’ai traîné pendant plus d’une heure dehors avant de rentrer chez moi pour essayer de voir comment j’allais pouvoir annoncer les choses.

Automatiquement, on a peur de mourir.  J’avais des amis qui étaient là mais pas forcément comme on l’entend. Une de mes meilleures amies est venue me voir. Et quand dans la voiture, elle s’est mise à pleurer, je lui ai dit : « je te renvoie chez toi aujourd’hui ». Je devais faire face à ce qui m’arrivait. Il était hors de question pour moi de devoir consoler des gens en plus.

L’intervention n’est pas du tout préparée au sens psychologique par l’hôpital. Je me souviens d’avoir vu la psychologue du service et devant son incompétence à répondre à mes interrogations, j’ai fini par lui demander si elle avait une bibliographie sur le sujet. Le chirurgien m’a fait des schémas mais personne n’aborde ce que symboliquement ça représente. J’ai eu besoin de revoir des photos de ma fille quand je l’allaitais. Cette intervention était d’emblée une catastrophe pour moi, c’était impensable. Après, il y a eu une annonce de chimio, parce que sur six ganglions enlevés, il y en avait trois avec des cellules cancéreuses. C’était de pire en pire.

« J’ai eu du mal à comprendre la nécessité de cette chimio. Ça n’avait pas de sens. On m’avait enlevé le sein, les ganglions. Pour moi, il ne restait plus rien. » Lætitia à franceinfo

La nuit qui a suivi la première, j’ai cru mourir tellement j’étais mal. En janvier-février 2018, j’ai eu la radiothérapie. C’était un peu moins difficile mais j’ai quand même eu des brûlures de l’œsophage à tel point qu’il y a un moment où je ne pouvais plus boire ni manger. Tout ça, c’est d’une violence ! Je n’ai jamais eu de douleurs du cancer. Le cancer, pour moi, c’est marqué sur un bout de papier, je ne l’ai jamais ressenti dans mon corps. Et à partir du moment où on a commencé à me soigner, c’est là où j’ai commencé à être malade. Dans ma tête, ça a été très difficile de faire cohabiter tout ça. C’est difficilement intégrable.

Après la radiothérapie, je voulais tout de suite faire la reconstruction. Mais il fallait attendre un an que les tissus ne soient pas trop abîmés. J’avais choisi de faire une reconstruction par mes propres tissus pour que ce soit définitif, ne plus passer sur la table d’opération. On devait me prendre un morceau du haut-fessier pour faire une autogreffe. L’intervention, au lieu de durer 5h30 a duré 8 heures parce que le chirurgien a eu du mal à vasculariser, à brancher l’artère et la veine. Finalement, au bout de 48 heures, la vascularisation a cédé donc il a fallu repasser au bloc pour tout enlever. Et là, le choix s’est encore compliqué : j’étais sous morphine, avec le choc de cette intervention loupée, et il a fallu décider en cinq minutes si j’acceptais la solution du chirurgien de prendre cette fois un morceau du grand dorsal. L’intervention a duré quatre heures. Manque de chance, j’ai fait un pneumothorax au bloc qui ne s’est vu que le lendemain donc je suis passé une troisième fois au bloc pour la pause d’un drain.

Au final, je suis resté 13 jours à l’hôpital. Clairement, aujourd’hui, je regrette d’avoir fait le choix d’accepter cette intervention puisque j’en ai des séquelles. Au niveau du bras gauche, j’ai une perte de force. Je ne peux pas porter un pack d’eau, pousser une porte lourde. J’ai d’ailleurs une reconnaissance de travailleur handicapé. J’ai été en arrêt maladie pendant trois ans. Après j’ai eu quatre autres interventions plus légères, en ambulatoire, puisqu’il fallait prélever de la graisse pour en rajouter au niveau du sein pour créer le volume. Et avec la crise sanitaire, les interventions ont été repoussées. La dernière a eu lieu fin août 2021.

J’ai passé mon temps à chercher des solutions toute seule. Je suis tombée sur le blog d’une Américaine qui s’est lancée dans la fabrication de mamelons en silicone. Le chirurgien me proposait un tatouage mais il n’y a pas de volume. Les mamelons en silicone tiennent avec une colle particulière une semaine. Elle fait du sur mesure. Je suis super satisfaite et le chirurgien a trouvé ça bluffant aussi. Après, je me suis mise à la recherche d’une tatoueuse pour recouvrir les cicatrices. J’ai rendez-vous en décembre. Je n’étais pas du tout attirée par le tatouage. Mais je dois trouver des solutions qui me conviennent. Ça n’a pas été un combat contre une maladie. Mon combat a été d’essayer de pas subir.

Patricia, 44 ans, travaille dans la banque. Elle a découvert qu’elle était atteinte d’un cancer en 2017.

Lors d’une autopalpation, j’ai trouvé une petite boule au sein qui était un peu douloureuse. C’était en 2017. J’ai passé dans la foulée mammographie, échographie, et ils n’ont rien trouvé. Comme j’étais inquiète, j’ai déclenché à nouveau des rendez-vous deux ans après, en septembre 2019. Et là, branle-bas de combat. Le sénologue [médecin spécialiste des maladies du sein] voit quelque chose. Il n’y met pas de rondeurs mais me reprogramme une mammographie et me renvoie chez moi avec une flopée de rendez-vous sans m’en dire plus. Ponction quinze jours plus tard et scanner. Et là, quand je vois son écran alors qu’il m’explique qu’il faut lancer le protocole, j’ai fait un petit malaise. J’ai compris que c’était très très grave. J’ai une maîtrise de biologie et j’ai compris tout de suite. J’étais dans la classification la plus élevée.

À 18 ans, j’ai eu la maladie d’Hodgkin [cancer qui touche le système lymphatique] et j’avais déjà eu de la chimio et de la radiothérapie. On ne pouvait pas refaire de radiothérapie parce que j’avais déjà eu le buste irradié alors que ce que j’avais au sein était tout petit et aurait pu être enlevé. On a dû choisir un autre protocole, l’ablation et au fond de moi, c’était l’option que je voulais parce que je ne voulais pas de nouvelle chimio. Ça m’a soulagée. J’étais consciente du traumatisme à venir mais ma priorité à ce moment-là n’était pas ma féminité.  Mais le lendemain, j’étais en urgence vitale pour une occlusion intestinale. On a découvert une tumeur au côlon. Elle n’était pas très étendue et sans l’occlusion, on ne l’aurait pas vue. Ma problématique aujourd’hui c’est cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête, cette peur immense qu’au détour d’un examen, on me redécouvre quelque chose. À 18 ans, la maladie de Hodgkin, ok. À 44 ans, le cancer du sein, compliqué mais ok. Mais le côlon, j’ai cru que je ne surmonterais pas.

J’ai bénéficié d’une reconstruction immédiate. Ma morphologie était compliquée, j’étais trop maigre donc le lambeau dorsal n’était pas la meilleure option. Je me suis laissée guidée pour une reconstruction immédiate par prothèse, plus harmonieux, selon la chirurgienne. Et c’était moins lourd comme intervention. Cette prothèse n’était pas top, trop petite et j’ai eu des douleurs plusieurs mois après l’opération. Et quand je me regardais, je n’aimais pas voir le manque d’harmonie entre le sein gauche et le sein droit. Je préférais mon sein refait à mon sein naturel. J’ai consulté un plasticien qui m’a dit qu’il pouvait faire mieux mais qu’il fallait enlever la prothèse en place. Et comme je prévoyais par prévention de faire enlever le deuxième sein, il m’a dit : « On enlève tout et vous resterez six mois sans rien pour faire le deuil de vos seins. »

« C’est là que j’ai pris conscience que mes seins ne seraient plus. Je suis rentrée et j’ai pleuré. » Patricia à franceinfo

À la deuxième opération, je suis ressortie avec deux seins plus gros et complètement libérée. J’aimais ma poitrine refaite, même sans mamelons. J’aime mon décolleté, ma morphologie. Au début, j’envisageais le tatouage d’aréoles et de tétons en trompe l’œil. Mais je ne cherche pas à retrouver mes seins d’avant. Je suis couverte de cicatrices. Mais j’aime mes seins comme ils sont. C’est mon histoire, elle est comme ça. Vis-à-vis de mon conjoint c’est compliqué même s’il a fait preuve de beaucoup de soutien. Quand on me touche les seins, j’ai l’impression qu’on m’enfonce des aiguilles dans les flancs. Ça casse la libido, il ne faut pas se mentir. Avant même mon intervention, j’avais regardé sur internet les tatouages de recouvrement. Je pense que la page se tournera réellement après le tatouage. Ça va m’aider dans mon couple pour retrouver l’harmonie qui existait avant.

Si on n’accepte pas les choses, on n’avance pas. Ce qui s’est passé ne définira pas mon avenir. J’ai un garçon de 13 ans, un autre qui va avoir neuf ans. Chaque instant est précieux. J’ai été soutenue mais j’ai eu l’impression d’être seule. Pourtant j’avais tout le monde autour de moi. Ce qui m’a perturbée pour le sein, et puissance 10 pour le côlon, c’est l’annonce aux proches. Quand j’ai appelé mon conjoint pour lui dire que j’allais porter une poche, qu’on avait trouvé une tumeur, il m’a dit : « Ce n’est pas possible ». Je ne voulais pas voir la pitié dans les yeux des gens ou les sentir tristes pour moi. Je ne pouvais pas absorber leurs émotions. Un peu comme quand un médecin vous annonce le diagnostic du cancer, quand les proches ont pitié, on se sent condamné. Alors que non, on a envie de se battre. Les gens associent le cancer à la mort. J’en suis à mon troisième et je me vois comme ma grand-mère, aller jusqu’à 94 ans. Je me projette dans une longue vie.

Gaëlle, 53 ans, coach et consultante, a découvert qu’elle était atteinte d’un cancer fin 2016.

Fin 2016, je suis allée chez mon gynéco pour la visite annuelle et quand il a fait la palpation des seins, il a eu l’impression de sentir des boules un peu bizarres et il m’a dit que ce serait bien que la mammo que je faisais tous les deux ans, je la fasse plus rapidement. À la mammo, on m’a dit qu’il fallait faire une ponction. Et le résultat de la biopsie, c’est qu’il y avait un carcinome.

Le sénologue m’a rappelée en fin de semaine pour me demander de le rappeler. L’après-midi, j’avais un goûter avec des copines et je leur ai dit : Je crois que j’ai un cancer. Il m’a envoyée voir un chirurgien. J’ai pu avoir rendez-vous quinze jours après. Et c’était bizarre. Pendant quinze jours, en fait, j’étais super calme. J’ai attendu assez patiemment le rendez-vous. Je ne me suis pas fait un monde avant de savoir ce que j’avais. Et c’est juste avec le recul où je me suis dit que vraiment, le gynéco avait été en-dessous de tout. Le type de cancer que j’avais, c’était écrit sur la biopsie, c’était un cancer intra canalaire, donc le cancer le moins grave des cancers du sein qui existent. Et ça me paraît totalement aberrant qu’il ne m’ait pas expliqué, je trouve ça vraiment hallucinant, lamentable.

Le chirurgien me dit : « Il faut opérer, il faut faire de la radio. Initialement, c’était juste enlever un morceau, une « pièce » comme ils disent. Mais on m’avait prévenue qu’ils allaient regarder si la périphérie de la « pièce » était saine et si jamais il y avait encore du cancer, il faudrait repasser sur le billard. Et effectivement, la frontière saine n’était pas de taille suffisante. Il restait deux possibilités : soit on m’enlevait encore un morceau, soit, ils enlevaient le sein avec une reconstruction immédiate. Et je me rappelle le chirurgien, adorable et très charmeur, qui me dit : « Si j’étais vous, j’enlèverais plutôt le sein entier parce que si on enlève encore un morceau, à l’arrivée ça ne ressemblera plus à rien. » Alors j’ai dit banco, enlevez tout ! Ils ne m’ont proposé que la prothèse mais ça m’allait très bien.

La suite des opérations a pris un peu de temps. On m’a mis une prothèse provisoire, une espèce de membrane à moitié plate qui se place sous le muscle pectoral. On l’a remplie de sérum physiologique pendant trois semaines, une fois par semaine, pour créer la place pour le sein. Et une fois qu’elle est gonflée comme il faut, on attend six mois avant de réopérer pour mettre une prothèse un peu plus moelleuse.

« Pendant 6 mois, j’ai vécu avec ce que j’appelais un ‘melon’, ça ressemble juste à un gros ballon gonflé d’eau. Puis ils m’ont mis la prothèse définitive. » Gaëlle à franceinfo

Après, j’ai encore fait un peu de chirurgie pour mettre un peu de gras. Et après, ils ont remonté le sein droit pour les remettre à la même hauteur. C’est là où j’ai le plus flippé parce qu’il faut aussi remonter le mamelon et il y a un risque de couper un nerf et qu’on perde la sensibilité du sein. Et ça m’avait rendue un peu dingue parce que je n’avais plus qu’un seul sein avec des sensations érotiques. Et de l’autre côté, ils m’ont fait une fausse aréole avec un morceau de peau et en prenant la moitié du téton qui restait. J’ai hésité avec le tatouage 3 D mais je trouvais quand même plus sympa que sous les pulls, les deux tétons pointent. Mais j’avais vu les tatouages de seins et je m’étais dit que je me l’offrirais quand tout serait terminé. L’idée c’était : on m’a piqué un sein, donc pour me réapproprier mon corps, je vais le dessiner. On me l’a pris, on me l’a volé, je vais le faire tatouer. Pourtant, le tatouage, ce n’est pas tellement mon truc. J’aime bien la peau nue. Et puis je me disais quand je serais vieille, je vais ressembler à quoi avec ma fleur sur mes seins ridés et flasques. Mais comme c’était une promesse que je m’étais faite, je suis allée voir Patricia.

On ne voit plus du tout sa poitrine de la même manière. Je ne me regardais plus dans la glace parce que moi, les seins opérés ou pas, ça ne m’a jamais empêchée de me déshabiller, de me mettre nue devant un homme. On m’accepte comme je suis. Pour autant, quand on se regarde, c’est vraiment beau, j’ai vraiment une œuvre d’art sur le sein et j’adore. Je suis fière de moi aussi, de ce parcours. Et ma revanche sur la maladie, c’est que je ne porte plus de soutien-gorge. La vie est belle, j’ai un dessin sur le sein et je continue à être une grande amoureuse. C’est le bonheur. 

Marie, 47 ans, travaille pour la ville de Paris aux affaires culturelles. Elle a découvert qu’elle était atteinte d’un cancer en 2016.

Il y a cinq ans, j’ai eu du lait qui sortait de ma poitrine. Or, j’avais arrêté d’allaiter un an et demi avant environ. Donc, ce n’était pas tout à fait normal. Ça ne m’a pas vraiment inquiétée. J’ai même tardé à prendre rendez-vous chez le gynécologue. À l’échographie, le radiologue m’a dit : « Il faut faire une mammographie parce qu’il y a une boule vascularisée. » J’ai pensé qu’il faisait du zèle. Mais ma gynécologue m’a fait faire une biopsie en urgence. J’ai su le 10 mai. La gynécologue m’a appelée et m’a annoncé dans son cabinet que j’avais un cancer du sein. Une tumeur maligne d’1,3 cm.   

C’est surréaliste. On a l’impression qu’on parle de quelqu’un d’autre. On n’est pas là, on sort un peu son corps, comme si on observait la situation de loin. Je pense à ma famille. Ma fille a 4 ans et mon fils 2 ans quand je l’apprends. Je focalisais sur la peur du cancer de par mon compagnon dont le père était mort d’un cancer à 33 ans, quand il avait 6 ans. J’avais très peur que lui soit malade d’un cancer, mais moi pas du tout. Il n’y avait aucun cancer dans ma famille. Et d’un coup, je deviens le maillon faible.

L’après-midi même, j’ai été reçue par l’oncologue à Saint-Louis qui m’a expliqué d’entrée que j’allais être opérée puis faire des chimio et de la radiothérapie. Je fais une IRM du sein. J’ai quatre tumeurs et pas une. Je me décompose, je comprends que ce n’est pas bon. Et je commence le parcours du combattant : échographie pelvienne, abdominale, IRM du cerveau, scintigraphie osseuse… À chaque rendez-vous, j’ai peur de ce qu’on va me dire à la sortie. Heureusement, on ne trouve pas de métastases ailleurs. Ça a duré trois semaines où je me dis que peut-être c’est la fin de ma vie, que j’ai 42 ans et que ça y est, j’ai tout joué.

Le centre d’imagerie ne fait pas le relais avec le médecin, personne ne m’appelle. Des connaissances m’orientent alors vers un professeur de l’hôpital public. Il lit mon dossier en deux secondes, me dit qu’il faut enlever le sein et demande ce que je fais dans l’après-midi. On est le 23 mai, c’est un matin et il pleut des cordes. Et c’est les 4 ans de ma fille. Il m’a mis un uppercut. Il m’envoie dans un hôpital très chic à Neuilly où là on me dit que c’est pour la semaine prochaine. Je suis retournée à l’hôpital Saint-Louis. J’ai erré dans les couloirs et j’ai croisé mon oncologue. Elle m’a reçue tout de suite, a appelé le centre d’imagerie. J’avais demandé des ponctions sur chaque tumeur. J’espérais encore sauver mon sein. Mais non. J’ai vu marqué carcinome, carcinome, carcinome, carcinome. Rendez-vous dans la foulée avec la chirurgienne et j’ai été opérée le 8 juin. J’ai vécu ça comme une agression. 

« Je suis la première à utiliser le casque réfrigéré pour ne pas perdre les cheveux. C’est vraiment une chance mais c’est une épreuve de tenir trois ou quatre heures avec ce froid sur la tête. » Marie à franceinfo

Le 8 juillet, première chimio, une épreuve de force mentale. Le corps encaisse, encaisse puis se détériore. Je me suis retrouvée ménopausée à 42 ans, fini la libido. C’est dur. Ça a duré six mois. À la fin, je suis épuisée. J’ai l’impression d’avoir 90 ans. Je n’arrive pas à monter un escalier normalement. Je n’arrive pas à parler sans m’essouffler. Je suis à peine capable de lire des histoires à mes enfants. Après la chimio a continué avec une molécule moins lourde pendant un an et demi, toutes les trois semaines. Je sors des chimio complètement à plat. J’ai beaucoup maigri. Et j’enchaîne sur la radiothérapie dont j’ai très peur. Je me suis fait accompagner par un énergéticien, un acupuncteur, une naturopathe, une kiné… Ça m’a aidée mais ça a un coût. Ma famille m’a soutenue aussi. Quand j’avais des chimio, ma mère, ma belle-mère ou ma sœur prenaient les enfants. Mon chemin a plutôt été auréolé de paillettes comparé à d’autres femmes.  

La reconstruction, ça a été long parce qu’il fallait attendre un an après la radiothérapie. Ma kiné qui s’occupe depuis des années de femmes qui vivent un cancer du sein m’a déconseillé la reconstruction par lambeau à cause des cicatrices et de la difficulté à récupérer. Comme j’avais subi un curage axillaire, j’avais déjà dû faire une rééducation pour refaire bouger mon bras. J’ai donc préféré les prothèses. Je suis plutôt très contente de ma reconstruction mais il y avait quand même un grand vide à habiter sur cette poitrine sans mamelon et sans téton, un peu accidentée de guerre. Je me suis souvenue de photos de femmes qui avaient fait des tatouages et j’en avais trouvé une hyper belle, voire sexy. J’ai cherché un tatoueur. Aujourd’hui, j’ai enfin quelque chose de beau, je trouve mon tatouage sexy et amener du sexy dans cet endroit qui a été charcuté, c’est énorme. C’était le point final de la reconstruction physique. Après, il y a la reconstruction de la féminité. Un homme m’a rejetée quand il a vu. Il a flippé totalement. Ça me bloque maintenant. J’ai envie de me libérer. Mais sortir du cancer… Je suis marquée dans mon corps, je ne peux pas ne pas le dire, avoir cette légèreté dans la rencontre.